Maité no eligió tener la enfermedad. Su madre dice que nadie en su familia cuenta con ese daño
Maité Sarahí Barbosa Vera. Foto: Manuel Jacobo.
Manuel Jacobo (Chapala, Jal).- Maité Sarahí Barbosa Vera, al igual que todos los niños que estudian por las mañanas, baja el pie de la cama desde las siete de la madrugada. A diferencia de otros niños, ella por la mañana se tiene que pinchar su dedo con una aguja, pues ella cuenta con una forma distinta de enfrentar la vida.
Maité sueña con ser chef; elaborar comida le encanta. Su placer por la comida y hablar de ella puede robarle una sonrisa. Los placeres de la lengua también son su sueño, sin embargo, también son su martirio. Pareciera que comer su milanesa de pollo le exaltara todos sus sentidos.
Maité Sarahí es una niña que recuerdan porque aprendió a entender los números antes que aprender a leer. Ahora es amante de la lectura. A sus 11 años, y a diferencia de muchos de sus compañeros, ella prefiere leer mientras sus compañeros hacen otras actividades. El Diario de Greg la acompaña al igual que su medicamento y son quienes se han convertido en sus compañeros de clases.
Quizá los libros forman parte habitual de los útiles escolares que porta en su mochila, pero su mochila nunca debe olvidar llevar algún dulce y su kit que incluye las agujas. Para muchos niños llevar un dulce es darse un lujo, para ella llevarlo significa salvar su vida.
Además de tener gusto por la comida y la lectura, Sarahí disfruta de participar en eventos culturales y del baile. Su madre parece tener dolores de cabeza porque cada que hay eventos ella participa, lo que implica que su madre tiene que hacer un gasto extra.
A su corta edad tiene una paciencia para escuchar y la habilidad de mover los pies al ritmo que le toquen. Pese a que ha participado en bailes de tango, danzas aztecas y todo lo relacionado al baile, ella disfruta de participar en bailables folclóricos.
Como si eso no bastara, ella cuando puede y no pelea con su hermana de 17 años, le dedica un tiempo para dibujar. “Toma su celular y copia los dibujos”, sin embargo su abuela Lilia dice que es una niña que gusta de jugar, leer y dibujar.
Llegar al quinto año de primaria no ha sido fácil pese a sus habilidades. Primero fue difícil encontrar un preescolar que la aceptara. Después fue un calvario dar el paso para ser aceptada en alguna primaria sin sufrir bullying debido a su condición de salud.
“La niña no sabía leer pero ya se sabía checar la glucosa”, es la forma en que la recuerda la especialista que le atiende en Chapala. A los cuatro años de edad fue diagnosticada con diabetes tipo uno, por lo que la especialista, en sus talleres de escuela para padres, les enseña que son “personas que viven con diabetes” y no personas diabéticas.
Las escuelas de Chapala no están preparadas para tener alumnos que tienen una forma de vida que incluye insulina. Primero fueron escuelas públicas y no fue aceptada, después las privadas y pasó lo mismo.
Entre los recuerdos de su madre y de su abuela está presente cuando el Colegio del Lago les pidió que no se hiciera su medición de glucosa en la escuela, y peor aún fue cuando les pidió salir de la escuela para que se midiera la glucosa en la calle.
Ahora es feliz de haber encontrado el Centro Escolar Decroly, donde su maestra aprendió a medir su azúcar y aprendió los síntomas cuando ella presenta una hipoglucemia, cosa que en ninguna escuela han querido aprender pese a que la especialista se ha ofrecido en varias escuelas para capacitarlos.
Ahora el bullying no es un problema, pues en Decroly ella aprendió educación física, danza, teatro y taekwondo, proporcionándole aptitudes no sólo académicas, sino también destrezas físicas.
Maité no eligió tener la enfermedad. Su madre dice que nadie en su familia cuenta con ese daño en el páncreas, sin embargo, ella no tiene problemas en “aceptarme como soy”, pues en sus recuerdos no parece encontrar una vida en la que no incluye los piquetes y la insulina.
Según el libro “lo que debes saber sobre la diabetes infantil” señala que este padecimiento “se produce por tener una insuficiente cantidad de una hormona llamada insulina, que es necesaria para normalizar los niveles de azúcar (glucosa) en la sangre. Por eso, el diabético tiene unos niveles de glucosa en la sangre (glucemia) superiores a los normales”.
Entender su enfermedad fue duro para su madre y su familia. No sabían cómo tratarla. Su abuela dice seguir buscando respuestas y se pregunta por quién será el culpable, mientras que su madre parece haberse quitado un peso al entender la disfunción del páncreas.
Los primeros años, sus dedos se hincharon por los piquetes que se realiza: uno al despertar, otro antes del desayuno, otro al salir de la escuela y otro al descansar. La niña que a los seis años empezó a suministrarse sola sus unidades de insulina dice ya no tener dolor en los dedos.
Es por eso que una hora antes de que sus compañeros tomen el desayuno, ella tiene que medir su glucosa para saber si no pasa los 160 miligramos por decilitro en su sangre, de tener una cantidad mayor ella tiene que aplicarse su insulina viajera, misma que incluye en su mochila.
Si por el efecto de la insulina o la falta de azúcar en su cuerpo se muestra debilitamiento, su piel se torna más blanca o tiene sudoración. Su muestra es indispensable para incrementar la cantidad de azúcar, de ahí que los dulces le puedan salvar su vida.
De su rostro tranquilo brotan sonrisas causales que dan muestra de su felicidad. Por ahora está pensando en el campamento que realiza su colegio y que se realizará en Santa Cruz de la Soledad, mientras espera los campamentos que realiza la fundación a la que pertenece.
La Fundación Esperanza es la única organización que brinda apoyo a niños con diabetes tipo uno. En Chapala no existe un censo, sin embargo, la Licenciada en Nutrición, Maestra en nutrición clínica y especialista en educación en diabetes y nutrición renal, tiene tres niños que se atienden con ella.
Hasta el momento, la especialista dice que la única limitante en el tratamiento de la diabetes tipo uno es con los familiares y los papás que no aceptan la enfermedad, sin embargo los niños “son los más comprometidos y responsables”.
Pese a que los padres de Maité están separados, su familia vive en unión y su abuela, tíos, madre e hijos (hasta el menor de ocho meses) están brindando el calor que la familia requiere.
La unión familiar es importante pues no se requiere únicamente de la fuerza familiar sino también de recursos económicos para su enfermedad. Para cubrir sus gastos mensuales, su familia debe desembolsar por lo menos 3 mil 128 pesos en insulinas, jeringas y tiras reactivas.
Aunque su calvario por tener educación digna y que la Asamblea General de las Naciones Unidas impulsó la celebración del día del niños para promover los derechos de los niños desde 1954, parece que en Chapala no es considerado del todo.
Ahora sabe que de grande quiere ser chef, lo que no sabe es donde quiere estudiar la secundaria y si ésta la va a recibir. No sabemos si su amor por consumir libros se termine, pero sus sueños se concluyen hasta que ella tenga su carrera y finalmente formalizar su familia como lo ha platicado íntimamente con su madre.
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