Por Ili.
El síndrome de Hanhart, también llamado síndrome de Jussieu, síndrome de aglosia-adactilia o síndrome de peromelia con micrognatia; es una enfermedad rara y poco entendida. Está caracterizada por la ausencia parcial o completa de uno o los dos brazos, las piernas, los dedos de las manos, los dedos de los pies y la lengua. Consecuentemente, también se tiene una mandíbula muy pequeña.
La severidad de las anormalidades físicas varía en cada individuo y tales características pueden presentarse en su totalidad o bien pueden manifestarse sólo algunas. Adicionalmente puede haber otras anomalías craneofaciales, como la hendidura palatina, parálisis de algunos nervios craneales, nariz muy ancha, defectos en los párpados inferiores y asimetría de la cara.
En su mayoría, los individuos son intelectualmente normales, pero puede haber obvias dificultades para la alimentación y el habla.
A pesar de que el origen de esta enfermedad se desconoce y, según las fuentes; se presume que el origen es provocado por lesiones vasculares hemorrágicas durante el desarrollo embrionario, ocurriendo particularmente en diversas partes del cerebro, la lengua y las extremidades.
Afecta a mujeres y a hombres por igual y se estima que uno de cada 20 mil niños puede nacer con esta condición. El diagnóstico de esta patología puede confirmarse o descartarse durante el embarazo, mediante un ultrasonido y a la valoración de los signos y síntomas presentados en él bebé.
Debido a su complejidad, es probable que un equipo multidisciplinario conformado por el médico general, pediatra, obstetra, genetista y el neurólogo concluyan si el paciente tiene esta condición u otra.
Hasta ahora, no hay cura ni tratamiento que le devuelva o le restaure al individuo en su totalidad la ausencia de los miembros faltantes; sin embargo, el tratamiento se enfoca en cirugías correctivas para mejorar los defectos en la boca, ya sea mediante la aplicación de prótesis, terapias para el habla, la masticación y la deglución. Para las extremidades, las cirugías son con fin ortopédico y plástico. Para los miembros de familia, el apoyo se enfoca en la educación de métodos para poder ayudar a que el paciente se desarrolle óptimamente y terapia psicológica tanto familiar como individual.
Las personas con esta enfermedad pueden llegar a tener una larga vida, a pesar de que la calidad de esta se vea limitada, más esto no es un impedimento de que lleguen a ser individuos plenos y felices.
Instituciones de investigación y organizaciones de apoyo y abogacía para personas afectadas con el síndrome de Hanhart a nivel internacional, ofrecen servicios invaluables para las personas afectadas y sus familias, si está interesado en aprender más acerca de esta afección, consulte con su médico.
Referencia bibliográfica
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=1304&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=989&Malattia(e)/%20gruppo%20di%20malattie=Sindrome-di-Hanhart&title=Sindrome-di-Hanhart&search=Disease_Search_Simple
https://www.elsevier.com/es-es/connect/medicina/hanhart-el-extrano-trastorno-viralizado-por-el-influencer-nick-santonastasso
https://www.tuasaude.com/sindrome-de-hanhart/
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/68/hanhart-syndrome
https://rarediseases.org/rare-diseases/hanhart-syndrome/
Choza ubicada en la ladera de la montaña, a un costado del camino a La Crucita. Foto: Semanario Laguna.
Redacción.- El creciente aumento de chozas en varias zonas de Ajijic, principalmente en la zona federal de las orillas del Lago de Chapala, con al menos siete identificadas, preocupa no solo a vecinos y autoridades, porque la situación propicia focos de contaminación y mala imagen.
Varias de las viviendas improvisadas o casas de campaña se han cercado con plásticos, cartones, láminas y demás materiales y desechos, se han visto en los últimos meses, principalmente en dos puntos: la zona de terreno federal o playas de Ajijic y una grande al pie del cerro de La Crucita.
El encargado de despacho, Maximiano Macías Arceo, consideró que es un problema difícil de solucionar, ya que en algunas ocasiones, estas chozas se encuentran en terreno federal y las personas que ahí se encuentran, usan ese argumento para quedarse en el lugar, o simplemente no cooperan y se mueven de un espacio a otro.
“Ya se hizo un levantamiento y por la orilla de la laguna. Son de seis a siete chozas o casas de campaña. La gente suele ser en su mayoría de aquí, hay muy pocos que son de fuera, pero todos tienen situaciones similares del por qué están en la calle. Por ejemplo, al joven que se encuentra a un lado del Jardín Internacional, conozco a su abuelita y fui a hablar con ella, pero comentó que en su casa no hay cabida. Al inicio se encontraban sobre el parque y cuando los retiramos se movieron al otro lado. Pidieron que los dejáramos ahí, que mantendrían limpio, pero, al contrario, generan más basura”, comentó Macías Arceo.
Por otro lado, a pie de cerro, en el camino hacia la zona conocida como La Crucita, se encuentra otra choza de mayor tamaño, que tiene varios meses ocupando el espacio. Macías Arceo comentó que el actual presidente de la Comunidad Indígena de Axixic (CIA), Margarito Rojas Mora, le pidió el apoyo a él, para que Seguridad Pública interviniera y desalojara a las personas invasoras.
“Al hablar con Margarito para conocer la situación, fue él quien pidió el apoyo de Seguridad Pública. Por lo que contó, antes eran varias mujeres, ahora solo hay una. Comentó que uno de los problemas es que hacen mucha basura”.
Por su parte, el director de Protección Civil y Bomberos de Chapala, Lorenzo Salazar, informó que aún no conocen el asentamiento anteriormente mencionado, pero que sí podría representar un riesgo.
“Se necesita analizar el asentamiento de esas casas irregulares, por ejemplo, si están a borde de una loma, si presentan riesgo de desprendimiento, más en esta temporada de lluvias. Veremos para enviar una unidad para realizar una evaluación sencilla y determinar”.
Algunas personas entrevistadas, coincidieron en que en esta situación hay dos problemáticas principales: el aumento del alcoholismo y la basura que provocan los indigentes a su alrededor.
“Esas casitas de la playa hacen que se vea sucio, porque arriman plásticos, pedazos de madera y sus cachivaches que se carga la gente que vive ahí. Pero lo más importante es ver que cada vez se ve más gente en la calle con el problema de alcoholismo, no nada más en chozas, también en la plaza o tirados en las calles”, comentó la entrevistada, que se encontraba paseando por el malecón.
Por Patrick O’Heffernan
Hace dos años, fuertes lluvias arrasaron las colinas del poniente de Ajijic, vertiendo torrentes de agua de lluvia en arroyos y riachuelos congestionados y obstruidos con escombros, rocas y árboles. La construcción imprudente en las faldas del cerro agravó el problema. El resultado fue una serie de inundaciones que arrasaron edificios, dañaron barrios enteros y dejaron a muchas personas sin hogar o tiritando en casas anegadas y sin tejado.
La respuesta del gobierno fue rápida, relativamente eficiente y eficaz, dados los limitados recursos disponibles, pero nunca suficiente. Pero este año, la administración está siendo proactiva, pensando en el futuro para prevenir las inundaciones antes de que se produzcan. En Semanario Laguna y Lakeside News, publicamos un artículo de la reportera de Ajijic, Sofía Medeles, sobre el proyecto de limpieza de cauces de la municipalidad, que comienza en el arroyo La Cristina.
Como alguien que utiliza ese camino, veo las rocas que bloquean un lado de los túneles bajo la carretera. Esto podría causar que el arroyo se desborde hacia las granjas y ranchos cercanos. Al menos un rancho que conozco a lo largo del sendero La Cristina sufrió graves daños en sus edificios hace dos años y estoy seguro de que hubo otros.
Por lo tanto, estoy muy feliz de leer que el arroyo de La Cristina será el número uno en la lista de mantenimiento para el poniente de Ajijic y que el encargado de despacho de la delegación es consciente de que las rocas y otros escombros bloquean su cauce. Felicitaciones al gobierno municipal por planear y presupuestar con anticipación.
Espero que las agencias que hacen el trabajo allí resuelvan el problema permanentemente mediante la instalación de una alcantarilla debajo de la carretera, para llevar el agua a los túneles pluviales. Tal como está ahora, cuando llueve, el sendero La Cristina se convierte en el “arroyo de La Cristina» y ni siquiera los vehículos de tracción en las cuatro ruedas pueden pasar, dejando aisladas viviendas, granjas y ranchos.
Esto requeriría rejillas a lo largo de la carretera, pavimentar la carretera con adoquines y guiar el flujo del agua hacia los túneles bajo las calles. Con un poco de suerte, y esto se lo dejo a los ingenieros: las rocas, los árboles muertos y los escombros pesados podrán bloquearse río arriba para que las alcantarillas y las rejillas de drenaje no queden obstruidas.
Se trata de un gran proyecto y no es barato. Pero la visión de futuro de la administración de Chapala me da esperanzas. Felicidades a Chapala por este buen comienzo.
Maestros de la sección 22 durante el plantón frente al Palacio Nacional. Foto: Reporte Clave.
Por Abigail A. Correa Cisneros.
El magisterio mostró una vez más su fuerza y logró que el gobierno echara abajo la propuesta de incorporar la Dirección General de Educación Indígena Intercultural Bilingüe, al Instituto Nacional de los Pueblos Indígenas.
La sección 22 de la Coordinadora Nacional de Trabajadores de la Educación (CNTE), la fracción de Morena en la Cámara de Diputados y el gobierno federal acordaron lo anterior, así como revisar el pago pendiente de becarios para el próximo 25 de mayo, en una mesa tripartita entre la Secretaría de Educación Pública (SEP), la sección 22 y el gobierno de Oaxaca.
Los pagos pendientes son desde noviembre de 2022 a mayo de 2023, de las becas de cuatro mil 500 pesos mensuales a maestros en lengua indígena y no tienen certeza laboral ni seguridad social. Son unos 400 profesores del programa Estrategia Nacional de Iniciación a la Docencia en el Medio Indígena, informó la secretaria general de la sección 22, Yenny Pérez Martínez, y agregó que se han registrado renuncias entre esos maestros, por la falta de pago y de condiciones para el trabajo.
A unos días de celebrarse el Día del maestro, los profesores mostraron su rechazo a la iniciativa, ya que volver al INPI los haría perder su calidad de profesores y no se sabría con claridad si mantendrán los mismos beneficios, prestaciones o contar con una base permanente.
La educación indígena sigue rezagada en México. A pesar de que el gobierno actual la impulsa como intercultural, comunitaria, respetuosa de la diversidad e incluyente, todavía falta mejorar la calidad. El problema data de décadas, porque la preparación de los maestros no va de acuerdo con los tiempos y con lo que demanda la educación intercultural.
En principio, la castellanización impuesta el siglo pasado en las escuelas indígenas fracasó. Más adelante, las políticas educativas comenzaron a respetar las lenguas originarias y en la actualidad se pretende preservarlas. En 1971 los maestros, a instancias de la Dirección General de Educación Extraescolar en el Medio Indígena, participaron activamente en la formulación de alfabetos y materiales de alfabetización en lengua materna. Se promovió el uso de la lengua indígena en la enseñanza y en el currículo se integró la enseñanza del español como segunda lengua.
Guadalupe Millán Dena, experta en el tema, expone en sus estudios este problema de la educación. “En los ochenta se habló de retomar en la enseñanza los contenidos educativos, las experiencias previas de los niños y la relación que el maestro debía establecer con la comunidad. Asimismo, se proponía invitar a los padres de familia a participar activamente en la educación de sus hijos. Dicha suposición continúa vigente hoy día. Sin embargo, el maestro no ha sido sensibilizado para una revaloración de la lengua y la cultura indígenas, por lo que ha minimizado su importancia. Desconoce las técnicas de alfabetización en lengua indígena y la metodología para la enseñanza del español como segunda lengua”.
“Entre los problemas que se reconocen en la educación indígena en México están: la deficiente capacitación que han tenido los maestros indígenas bilingües para desarrollar los ambiciosos objetivos de la educación bilingüe bicultural y, actualmente, intercultural. La mayoría de ellos rechazan los programas bilingües y priorizan el español porque desconocen la metodología para enseñar la lengua indígena o incluso tampoco la hablan”.
La mayor cantidad de población indígena se concentra en ocho estados: Oaxaca, Chiapas, Veracruz, Estado de México, Puebla, Guerrero, Hidalgo y Yucatán.
La desigualdad socioeconómica es otro factor que incrementa el índice de deserción escolar en estas entidades. Por ejemplo, Oaxaca se caracteriza por una gran riqueza cultural, lingüística y medioambiental, pero ocupa uno de los primeros lugares a nivel nacional en rezago educativo, por la amplia brecha de desigualdad económica y social.
Por otra parte, los maestros indígenas son los peores pagados. El presidente Andrés Manuel López Obrador aseguró que ninguno ganará menos de 16 mil pesos mensuales. Actualmente, algunos profesores de este sector ganan aproximadamente nueve mil pesos al mes. Son quienes enfrentan las peores condiciones de trabajo y atienden a 1.2 millones de niños de preescolar y primaria indígena.
DESDE EL CENTRO
En el primer trimestre de 2023, la balanza comercial agroalimentaria del país registró un superávit de dos mil 020 millones de dólares, impulsada por las exportaciones que se registraron en marzo pasado, el valor más alto reportado en 31 años, informó la Secretaría de Agricultura y Desarrollo Rural. Asimismo, las exportaciones agropecuarias y agroindustriales sumaron 13 mil 426 millones de dólares, un aumento anual de 6.06 por ciento, mientras que las importaciones fueron por 11 mil 406 millones de dólares.
El ex director de Juridico, Alonso Espinoza Milian, continuará dentro del equipo, pero ya no como director. Foto: Cortesía.
Domingo Márquez F.- Para reforzar el departamento Jurídico del Ayuntamiento de Chapala, se nombró como nueva directora a Susana Buenrostro Hernández, en sustitución de Alonso Espinoza Milian, quien continuará dentro del equipo jurídico, pero ya no como director.
El cambio de dirección fue aprobado por unanimidad durante la sesión de cabildo del 17 de mayo, una vez que el alcalde Alejandro de Jesús Aguirre Curiel, explicara a los ediles la necesidad de eficientar la operatividad de la dependencia que se había visto rebasada por los asuntos legales pendientes.
“Actualmente el jurídico, pues tiene demasiadas demandas laborales, demasiadas demandas de incumplimiento de pago o incumplimientos de contratos, hemos tratado de sacar los temas, aquí el síndico ha hecho una gran labor al frente de la sindicatura y todo el cuerpo jurídico del gobierno municipal, pero en este momento se propone el cambio de director jurídico para poder reforzar el área de la sindicatura”, argumentó el alcalde de Chapala.
Los poderes como representante legal del Ayuntamiento conferidos a la licenciada Susana Buenrostro Hernández, son en materia civil, materia administrativa y materia laboral, se explicó en la sesión de cabildo.
La regidora panista, Verónica Torres Raygoza, preguntó si el salario del ex director, que continuará en el departamento jurídico se reducirá o será el mismo, a lo que Aguirre Curiel respondió que todas las modificaciones se harán de acuerdo al nombramiento, incluido el salario.
La nueva directora, Susana Buenrostro Hernández, no estuvo presente para la toma de protesta. Susana es la tercera persona a cargo del jurídico, el primero fue Rafael Rojas Romero, quien aparece aún en la página de internet del Ayuntamiento de Chapala como director jurídico.
Teatro del pueblo de Ajijic, dentro del Centro Cultural. Foto: Sofía Medeles.
Sofía Medeles.- Se invertirán 140 mil 460 pesos para arreglar la duela y el escenario del Centro Cultural de Ajijic (CCA), gracias a un convenio entre el gobierno municipal y la Secretaría de Cultura (SC) del estado, aprobado por unanimidad durante la vigésima tercera sesión ordinaria del pleno de Chapala, realizada el 17 de mayo.
Se trata de un convenio entre la Secretaría de Cultura del Estado, para el “proyecto de acondicionamiento del teatro del Pueblo Mágico del Centro Cultural de Ajijic”. Del presupuesto aprobado, 100 mil son provenientes del estado, mientras que los 40 mil 460 restantes, son aportados por el gobierno municipal.
Este proyecto, se encuentra en la modalidad de infraestructura menor, del programa Fondo Jalisco de Animación Cultural, del ejercicio 2023. En este, se contempla arreglar tanto el escenario que se encuentra dentro del CCA, como la duela de madera.
Durante la sesión de cabildo, el presidente municipal, Alejandro Aguirre Curiel, compartió que ya se había recurrido con anterioridad a un convenio del tipo, donde el recinto beneficiado fue el Centro Cultural de Chapala, no solo cambiando la duela del suelo, sino también quitándole un poco de altura.
“Se le va a cambiar toda la duela de madera, para las presentaciones que tienen en el CCA y el tipo de eventos que se realizan, como bailables, ballet, etcétera. Es un convenio que está mandando la Secretaría de Cultura, donde hay ciertos compromisos por parte de ellos y por parte del gobierno municipal”, aseguró el edil.
Tras una breve conversación, el convenio entre el Gobierno Municipal y la Secretaría de Cultura de Jalisco, se aprobó por unanimidad, aunque no se mencionó cuándo comenzará la remodelación.
Personal de Servicios Públicos Municipales trabajando en la zona del libramiento. Foto: Cortesía.
Armando Esquivel.- Ya le dieron su limpieza a la zona del libramiento de Jocotepec. Durante el 11 de mayo, personal de Servicios Públicos municipales realizó trabajos para dejar el área limpia, recogiendo plásticos, papeles y bolsas con diversos residuos, que fueron colocados en un camión recolector para ser retirados.
Esta no es la primera ocasión en que los costados del libramiento a Jocotepec son usados como basureros clandestinos, y ya han habido otros retiros de residuos dejados de manera clandestina, pese a la invitación de las autoridades a cuidar el punto, así como el medio ambiente.
Durante el 9 de junio del 2022, una persona que fue sorprendida tirando basura en el libramiento, fue usada como ejemplo por el gobierno de Jocotepec, al exponer su caso en redes sociales gubernamentales. La persona sorprendida en flagrancia recogió su basura.
En Jocotepec hay sanciones para las personas que tiren basura, estas dependen del grado del daño que se realice. Para un reporte de esta índole puede comunicarse al 387 763 4041.
La desincorporación como bien público del terreno de 21 hectáreas fue aprobada con 10 votos a favor, dos en contra y una abstención. Foto: D. Arturo Ortega.
D. Arturo Ortega.- Con la finalidad de proteger las cuentas bancarias municipales de embargos y requerimientos, el Ayuntamiento de Chapala aprobó la desincorporación de un terreno de más de 21 hectáreas, ubicado en la zona del libramiento de la delegación de San Antonio Tlayacapan.
El síndico municipal, Gamaliel de Jesús Soto Pérez, explicó que el Ayuntamiento enfrenta un cúmulo de juicios heredados de administraciones pasadas con ejecuciones forzosas, lo que los ha orillado a la desincorporación pública del terreno.
“Tenemos tres juicios que tienen ejecución forzosa en contra del municipio por obligaciones contraídas por otras administraciones y tienen el riesgo de que puedan embargar recursos que se encuentran en las cuentas del municipio”, explicó a los regidores cuando se abordaba el punto 14 de la sesión de cabildo del 17 mayo.
En una entrevista posterior, el alcalde Alejandro de Jesús Aguirre Curiel, detalló que los tres juicios en cuestión han provocado el congelamiento de al menos tres cuentas bancarias municipales, las cuales suman una cantidad de cinco millones de pesos.
Los juicios que interpusieron una refaccionaria automotriz y un arrendatario por la falta de pago del alquiler del edificio contiguo al del Ayuntamiento durante la Administración 2015-2018, entonces presidida por Javier Degollado González, son los que han orillado a la administración a la desincorporación como bien público, el mencionado terreno.
El terreno que se encuentra frente al fraccionamiento Chulavista Norte, se adquirió mediante donación y está numerada con la escritura pública 33 mil 094, de fecha 31 de julio del año 2002, ante la fe del notario público 58 de Guadalajara.
Ante los cuestionamientos del regidor que encabeza la bancada de Movimiento Ciudadano, Francisco Iván Gutiérrez Pérez, el síndico explicó: “no es para entregarlo en pago, simplemente es para garantizar la ejecución de esos juicios y no tener el riesgo de un embargo de recursos de alguna de las cuentas”.
Cifras de seguridad difundidas por el Gobierno Federal. Foto: Captura.
Redacción.- En el último corte, los homicidios dolosos de enero a abril de 2023 bajaron 20.7 por ciento con respecto al mismo periodo de 2018. De esta manera, mientras en el primer cuatrimestre de este año se cometieron 525 homicidios, en el primer cuatrimestre de 2018 se cometieron 662.
En cuanto al promedio mensual, también se registró una baja en homicidios dolosos, ya que en 2018 el promedio mensual era de 166 muertes, mientras que en 2023 es de 131.
El pasado 16 de mayo, durante el corte de seguridad mensual que se da a conocer en la mañanera el Gobierno Federal, a través de la Secretaria de Seguridad Ciudadana, Rosa Icela Rodríguez, reconoció que los homicidios bajaron en Jalisco. En abril la entidad registró 36 homicidios menos que en el mes de marzo de este año.
Dichas cifras son emitidas por el Secretariado Ejecutivo del Sistema Nacional de Seguridad Pública (SESNSP) y son producto del trabajo coordinado que mantiene el Estado, municipios y la federación en la estrategia de seguridad local.
El guitarrista clásico, David Mozqueda, durante el concierto de Aranjuez con la Orquesta Sinfónica Juvenil de Zapopan. Foto: Miguel Cerna.
Miguel Cerna.- Con un público totalmente entregado que los aplaudió de pie, se presentó la Orquesta Sinfónica Juvenil de Zapopan (OSJZ), como parte del Festival Cultural de Mayo, y el Ballet de Jalisco con el estreno del programa “Contrastes”, ambos en el Centro para la Cultura y las Artes de la Ribera (CCAR).
Fue el 17 de mayo cuando resonaron los ecos del Festival de Mayo en la Ribera con el concierto de Aranjuez, bajo la dirección de Enrique Radillo y con David Mozqueda en la guitarra clásica. Los más de 70 músicos en escena también interpretaron piezas de Ludwin Van Beethoven y de Nicolai Rimsky-Korsakov.
A la presentación acudió el director del Festival Cultural de Mayo, Sergio Alejandro Matos Uribe, quien recordó que fue precisamente en el entonces llamado Auditorio de la Ribera donde él, con 13 años de edad, comenzó su carrera como pianista, que suma más de 700 conciertos. “Es un buen lugar para comenzar», le dijo a los jóvenes integrantes de la orquesta.
Las casi 400 personas que asistieron al auditorio del CCAR ovacionaron la participación de la Orquesta Filarmónica Juvenil de Zapopan, algunos incluso de pie.
Un día después, el jueves 18 de mayo, tocó el turno del Ballet de Jalisco, agrupación de danza clásica de la Secretaría de Cultura de Jalisco, que también fue recibido por un nutrido público, pese a haber sido un evento con costo.
Más de 300 personas disfrutaron del estreno del programa “Contrastes”, conformado por varias coreografías clásicas y una contemporánea al cierre. La función de 60 minutos gustó a los asistentes, en su mayoría extranjeros, quienes también ovacionaron y aplaudieron de pie al Ballet de Jalisco, dirigido por la maestra Lucy Arce.
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